Réflexion sur l’élaboration d’un document expérimental et départemental d’informations partagées pour les personnes avec tsa en Essonne








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DECT autisme en Essonne
Groupe thématique 2 sur la « mise en œuvre de la personnalisation des parcours » - compte rendu de la séance 1

Participants au groupe de travail :

BODENANT Jean-Paul, président de l’association La Chalouette

CHASTENET Claire, présidente de l’association SAUGE, FAM La Lendemaine

COMBE-CARRON Hélène, psychologue, CAMSP Saint Michel sur Orge

DELAME Eric, directeur IME La Guillemaine

DESTRACQUE Christine, directrice SESSAD ADPEP 91

DUPONT Claire, direction générale EPNAK

GALINAND Jean-claude, membre du bureau, Conférence de territoire

GODEAU Sybille, chef de service IMP Marie-Auxiliatrice

GRIMM Constanza, médecin, MDPHE

INSERRA Yves, psychologue , CAMSP Saint Michel sur Orge

JUDICE Magali, Infirmière EPS Barthélémy Durand

KASSOU, directeur , association La Chalouette

LABROSSE Jean-Marc, CH Sud Francilien

MASSET Manuèle ( représentée par une coordinatrice), directrice administrative EMA 91

PHAM Marie-Catherine, directrice EPS Barthelemy Durand

PIERNIKACH Agnès (absente), médecin psychiatre, chef de service, Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CH Orsay

PINLONG Fatima, cheffe de service CG 91

ROGER Rita, directrice adjointe SESSAD Etrechy, EPNAK

SARAVANE Djéa (absente), médecin, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, Centre anti-douleurs et soins somatiques, EPS Barthelemy Durand

TUNICA Nathalie, éducatrice spécialisée, MDPHE

TURPINAT Thierry, coordinateur pédagogique IMP Marie Auxiliatrice

VEDEL Françoise, administratrice, association AIDERA

ZOUINI Reda, diretceur IME Buisson, association Altérité

Réflexion sur l’élaboration d’un document expérimental et départemental d’informations partagées pour les personnes avec TSA en Essonne

  1. Proposition du groupe  

Mettre en place un système d’informations partagées avec 2 objectifs :

  • fournir des informations minimales sur les situations individuelles, le système étant alimenté par tous les acteurs avec l’accord préalable des personnes et/ou leurs parents,

  • mutualiser et recenser les disponibilités des établissements et services médico-sociaux en temps réel

L’idée est d’éviter :

  • le manque d’informations sur les situations

  • que les établissements et services refassent les évaluations derrière l’équipe de la MDPH

  • que les familles aient à répéter leur histoire à chaque rencontre et chaque rendez-vous

  • l’insécurité et l’amoncellement des dossiers papier

mais permettre :

  • l’accès de tous les acteurs accompagnant une situation aux mêmes informations minimales la concernant

  • une meilleure cohérence des aides proposées, la fluidité et le suivi des accompagnements individuels (par exemple continuité des moyens de communication fonctionnelle tel que le PECS)

  • l’apport d’informations actualisées, disponibles en cas de besoin, y compris pour les évaluations de la MDPH

  • une vision globale et pluridisciplinaire du parcours de la personne

  • et donc une meilleure articulation des réponses en termes de compensations (orientation/prestations par exemple)

  • une meilleure articulation entre les différents acteurs sur les procédures et critères d’orientation

Réflexions et principes de mise en œuvre

1- Le système repose sur l’ensemble des acteurs :


  • familles

  • professionnels des établissements et services médico-sociaux, scolaires et sanitaires

  • opérateurs : ARS, CG, MDPH

  • professionnels en exercice libéral

2- L’engagement de l’ensemble des acteurs


Tous les acteurs se mettent d’accord sur un système partagé (fonctionnement et contenu) et s’engagent à y participer en partageant de l’information sur les situations et sur leurs disponibilités/critères d’admission.

Les projets individuels des personnes au cours de leur parcours de vie sont multi dimensionnels, ce qui implique l’intervention de différents professionnels autour d‘une même situation, chacun à son niveau étant nécessaire mais non suffisant. A partir du moment où un professionnel intervient dans une situation, il doit s’engager à partager les informations avec les autres acteurs, dans le cadre du projet personnalisé d’interventions.

3- L’accord des personnes et/ou des familles


L’accord des personnes et/ou leurs parents est un préalable obligatoire pour la création et l’activation d’un dossier le concernant tout autant que pour la gestion de son contenu, ainsi que pour l’accès aux informations par les professionnels au fil du parcours.

Chaque dossier numérique est sous le regard de la personne concernée et/ou sa famille qui doit autoriser l’accès des professionnels à son dossier, en prenant en compte le bénéfice pour les ESMS d’accéder rapidement aux informations nécessaires et donc la nécessité de pouvoir activer le système avec réactivité.

4- Le dossier est sécurisé


Un système informatisé serait plus pertinent car plus sécurisé, il existe actuellement des systèmes extrêmement verrouillés et donc sécuritaires car les informations ne circulent pas.

Dans ce système à créer, il s’agirait donc de dossiers informatisés, la complétude s’effectuant directement sur un support numérique, et accessible avec un code d’accès, ce qui permet effectivement de mieux garantir le secret des informations partagées qu’une circulation de dossiers papiers.

5- S’accorder sur le contenu des informations à partager et sur la formulation des items


Il est fondamental que les informations partagées soient utiles dans différentes situations et pour divers partenaires en prenant en compte que les besoins de chacun peuvent être différents. Il faut donc déterminer les informations strictement nécessaires à minima pour l’ensemble des acteurs. Par exemple, la MDPH a besoin d’appréciations sur les retentissements des troubles dans les actes de la vie quotidienne, avec une accentuation sur les incapacités, pour établir les éligibilités aux différentes prestations, mais pour les évaluations liées aux orientations scolaires ou médico-sociales, il est plus pertinent d’avoir des informations sur les potentialités et les motivations.

L’intérêt de ce dossier devrait être aussi de renseigner sur le parcours de vie de la personne.

En outre, la question des informations à partager est aussi celle de ce que les différents acteurs partagent avec les familles.

Par ailleurs, la formulation des items est essentielle pour permettre de prendre en compte toute l’étendue des situations possibles au sein du spectre de l’autisme, avec une attention particulière pour les situations de personnes sans langage. Pour ces situations, il serait pertinent de réfléchir à l’utilisation de grilles comportementales, qui permettraient de se faire une idée des aspirations et motivations de la personne et du projet qu’on peut faire pour lui.

Il serait d’autre part pertinent de définir les items en fonction de l’étape du parcours de vie de la personne, les informations importantes à prendre en compte ne sont pas nécessairement les mêmes pour les enfants et pour les adultes.

6- Ce système est dynamique, interactif et évolutif


Il s’agit d’un système automatisé et évolutif, à complèter au fur et à mesure du parcours de vie de la personne par l’ensemble des acteurs. Cette complétude se fait régulièrement à partir des informations déjà inscrites sur le dossier informatique par les professionnels intervenant auprès d’une personne. Il serait utile que les ESMS actualisent les informations régulièrement, une fréquence annuelle serait intéressante (et/ou selon évolution des situations dans certains cas)

La MDPH, au même titre que les autres acteurs, complète le dossier, mais elle bénéficie également de l’apport d’informations des autres partenaires. Elle peut être ainsi informée au fil du parcours de vie de la personne, ce qui permet aussi d’éviter à l’ensemble des acteurs d’avoir à refaire un dossier complet à chaque demande de renouvellement de décision.

Les familles doivent être associées et avoir accès à ces informations dès lors qu’elles ont donné leur accord.

Précicion concernant la MDPHE : Celle-ci ne peut fournir que les informations qu’elle a en sa possession. Si les différents professionnels complètent le système d’information au fil du parcours de la personne, ces informations nécessaires à la MDPHE figureront déjà dans le dossier partagé au moment de l’examen de la demande et l’équipe de la MDPHE n’aura pas à compléter ce dossier informatique de la personne (ou à la marge dans certaines situations de personnes non accompagnés, sans aucune solution) ni à demander des compléments de dossiers à chaque renouvellement, à condition que ces informations complétées dans le dossier partagé soit suffisantes au regard des besoins de l’équipe d’évaluation.

7- Quel pilote à ce système ?


L’ensemble des acteurs s’engagent à alimenter le système en fournissant des informations régulièrement et à les partager avec les autres partenaires et les familles. Mais il est nécessaire qu’un opérateur assure le pilotage de ce système, sur le plan technique et comme « animateur de ce réseau informatique ». Cet opérateur n’a pas à être nécessairement la MDPH.

8- Réfléchir à la place et aux modalités d’expression du projet de vie des personnes et/ou leurs parents dans ce système d’information partagé


En amont, un travail doit être fait concernant l’élaboration du projet de vie car beaucoup de personnes ne s’expriment pas sur la page en libre d’expression du dossier MDPH. Il faut réfléchir sur l’aide à apporter pour favoriser cette expression du projet de vie.

A noter : la place intéressante des interlocuteurs de proximité pour accompagner les familles. Les définir et les intégrer au système : CCAS, maisons de santé pluridisciplinaires pourraient aussi être un bon interlocuteur. Néanmoins, selon certains acteurs, les CCAS peuvent sans doute intervenir pour la complétude administrative mais leur participation pour l’aide à l’élaboration du projet de vie parait moins évidente.

9- Commencer par une expérimentation sur les situations les plus complexes


Ce système d’informations partagées pourrait être expérimenté sur certaines catégories de situations choisies selon des critères de pertinence du partage d’informations pour l’ensemble des acteurs et avec l’objectif de développer une vigilance et une attention communes pour certaines situations sensibles :

  • Pour les situations d’enfants ou adolescents qui bénéficient de l’attribution d’un complément 6 de l’AEEH, ce qui permet de croiser les informations des professionnels qui interviennent auprès de l’enfant avec celles de la MDPH, et qui permet aussi de repérer les personnes en carence de solution.

  • Pour les situations d’adultes sans solution. Il est possible d’identifier quelques dossiers PCH de personnes avec autisme.

  • Les adultes en amendement Creton sont intéressants à cibler aussi car il s’agit de situations fragiles dans ce moment de transition enfant/adulte.

En effet, la réflexion sur le partage d’informations autour de ces situations les plus complexes peut faire émerger la question de la capacité des acteurs à échanger entre eux pour construire des coopérations et cheminer vers l’élaboration de projets personnalisés conjoints. L’échange d’informations est un préalable nécessaire à la mise en lien des besoins et réponses possibles à une échelle territoriale et donc les prémisses d’une réflexion sur la mutualisation des ressources.

10- Expérimenter au sein d’une instance pluri partenariale


Dans le cadre de l’expérimentation, il est possible de s’appuyer sur une instance de concertation intéressante, qui fonctionne déjà très bien dans une dynamique pluridisciplinaire et inter-institutionnelle : l’Equipe de Suivi de la Solarisation. Celle-ci se réunit au minimum une fois par an avec l’ensemble des acteurs, dont les parents, pour échanger les informations et complèter le GEVASCO, guide d’évaluation des besoins de l’élève et outil d’aide à l’évaluation pluridisciplinaire puis à la décision.

Il serait intéressant de réfléchir avec les partenaires de l’Education Nationale et les autres partenaires des ESS sur les informations minimales et importantes à partager dans un système d’informations de ce type. Cela pourrait peut-être être expérimenté sur un territoire géographique défini.

11- Possibilité d’extraire une fiche de synthèse


Une fiche de synthèse pourrait être extraite du dossier informatique de chaque personne, plus synthétique, afin d’accéder rapidement aux informations les plus utiles pour l’organisation de leur vie au quotidien et l’élaboration (ou la révision) des projets d’accueil dans les établissements et services médico-sociaux.

12- Des avis partagés sur un organigramme des perspectives


Certains acteurs proposent l’ajout d’un organigramme arguant qu’il serait utile aux familles pour pouvoir se projeter et anticiper. Il s’agirait d’une sorte d’arbre des perspectives possibles à certains moments précis du parcours. Les personnes et/ou leurs parents pourraient se construire une représentation des éventualités qui s’offrent à leur enfant ou proche adulte.

L’ajout d’un organigramme des perspectives est néanmoins à discuter car il peut produire un effet inverse de ce qui serait attendu en illusionnant les parents sur des réponses possibles au niveau du département alors qu’elles n’existent pas ou ne sont pas accessibles.


  1. Perspective au-delà du système d’informations partagées : vers une logique de dispositif intégré ?

1- Ce système d’informations partagées sur les situations individuelles est à mettre en lien avec les ressources territoriales et leur disponibilité en termes de places (2 volets d’un même système informatique)


Ce projet n’aborde pas directement la problématique des places disponibles mais il permet de construire une évaluation des besoins du département à la lumière des besoins individuels partagés des personnes.

A terme, il questionne le fonctionnement actuel du médico-social qu’il revisite autour de la notion de dispositif avec une architecture territoriale, au-delà du principe actuel de structures et d’établissements. Mais c’est alors la problématique du financement de ce type de fonctionnement qui se posera pour les institutions.

2- Vers une standardisation des procédures d’admission ?


Actuellement, chaque établissement a sa procédure d’admission interne, avec un questionnement à l’admission. Mais dans ce contexte interne à chaque structure, un lien est automatiquement fait entre procédure d’admission et palette d’offres disponibles en termes de prestations en interne. Les réponses aux demandes des personnes et familles qui s’adressent aux établissements dépendent alors des possibilités internes à la structure et non d’une réflexion en termes de réseau territorial. Le processus d’admission appartient à chaque établissement et le principe philosophique des procédures d’admission est actuellement lié à l’offre de chaque établissement.

Si ce dossier partagé peut être aussi un outil de mutualisation entre les structures, leur permettant de mettre en lien leurs offres, la réflexion en termes de réponses possibles aux besoins individuels évalués s’étend au-delà de son propre établissement ou service, et la question de l’articulation des ressources entre elles pour répondre à des besoins spécifiques devient une question fondamentale.

Cette nouvelle manière de penser les projets personnalisés autour du partage a nécessairement des conséquences sur la transparence et surtout la cohérence des processus d’admission dans la mesure où il y a alors une recherche de complémentarité des ressources du terrain en capacité de répondre aux besoins globalement évalués. La logique n’est plus de dire « je ne prends pas parce que je n’ai pas les ressources en réponse aux besoins » mais de rechercher la mobilisation des ressources de proximité.

De ce fait, il serait judicieux que ce dossier standardisé informatique et numérique comprenne des informations qui peuvent aussi être utiles au moment des admissions.

3- Vers un dispositif intégré ?


Tel qu’il est envisagé et décrit par les participants de ce groupe de travail « mise en œuvre de la personnalisation des parcours » de la DECT autisme dans l’Essonne, le système d’informations partagées, au-delà de sa simple conception technique, dans sa dimension de dynamique de réseau territorial autour de l’articulation des réponses aux besoins des personnes avec des troubles du spectre autistique, tend à se rapprocher du fonctionnement du dispositif intégré MAIA conçu comme une méthode pour articuler les ressources, harmoniser les procédures, et développer une vigilance autour des situations les plus complexes des personnes âgées atteintes d’Alzheimer :

« Loin de superposer un dispositif à un autre, les MAIA décloisonnent les secteurs sanitaire, social et médico-social en identifiant l’ensemble des ressources gérontologiques et en organisant leur coopération selon une méthode définie afin que l’ensemble des partenaires d’un territoire partage des référentiels et des pratiques, renforçant la dynamique locale.

Pour les partenaires d’une MAIA, tout l’enjeu consiste à repérer les signes de fragilité de la personne âgée afin de l’orienter avec efficacité vers la ressource la plus adaptée, quelle que soit la porte d’entrée choisie au départ ».

L’annexe 2 de la circulaire relative au financement des équipes relais et de places nouvelles en établissements et services médico-sociaux spécifiquement dédiées au handicap rare, dont l’objet est entre autres de présenter les modalités de déploiement de l’organisation intégrée du dispositif d’accompagnement des personnes concernées, apporte d’autres précisions sur la notion d’intégration : « celle-ci se distingue de la coordination. Si cette dernière repose essentiellement sur la bonne volonté des acteurs au sein d’un système inchangé, l’intégration nécessite de nouvelles postures, un nouveau mode d’organisation qui impacte la manière de mobiliser les ressources. L’intégration propose ainsi de nouvelles règles du jeu et engage un processus de changement de système qui s'appuie sur les ressources afin d'obtenir des résultats plus efficaces. L’intégration va plus loin que la coordination, en cela qu’elle ne repose pas sur un seul acteur, mais qu’elle favorise la capacité des acteurs à intégrer les actions des autres pour adapter et améliorer sa pratique ».

Le projet de système d’informations partagées pensé par le groupe de travail peut changer la manière de travailler ensemble. Sa force de proposition est que les acteurs soient tous d’accord sur cet objectif.

Néanmoins, il faut un porteur de cet outil au niveau départemental, un pilote autre que la MDPH car cet objet est au-delà de l’utilisation uniquement MDPH.

L’apport du Conseil Général est fondamental aussi pour mener à bien cette idée et soutenir les acteurs départementaux qui sont prêts à faire l’effort.
  1. Pour la suite des travaux du groupe


Il est proposé de travailler sur le document d’informations partagées présenté au groupe au cours de cette première séance. Ce document a été conçu avec l’aide méthodologique du CREAHI CEDIAS pour l’évaluation des personnes avec handicap psychique dans le département du Val-de-Marne, mais la MDPHE rapporte qu’elle l’utilise également dans certaines conditions. L’équipe de la MDPHE a également apporté quelques légères modifications à ce document pour créer une version pour les enfants.

Ce document sera adressé à tous les participants en version Word afin que chacun puisse y apporter des modifications et corrections puis le renvoyer au CREAI qui assurera la synthèse de l’ensemble de ces propositions. S’ils le souhaitent, les établissements peuvent également envoyer leurs documents d’évaluation en vue d’admission. La MDPHE peut transmettre le document dans sa version adaptée pour les enfants.


CEDIAS CREAI IDF – DECT autisme - Essonne

2015


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