Le pouvoir de la volonté et de la persévérance








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PONCET Aline

2083398

Le pouvoir de la volonté et de la persévérance 

Dossier réalisé au titre du cours d’anthropologie de handicap

3ème année éducation et langage

2010/2011

SOMMAIRE


INTRODUCTION

J’ai choisi le témoignage de Christian Lett, « les combats d’une personne handicapée tétraplégique ». Cet entretien avec Claude Wagner a été réalisé en juin 2007.Christian Lett est alors atteint de tétraplégie depuis l’âge de 17 ans suite à un mauvais plongeon dans une piscine. Il subit un handicap physique, plus particulièrement moteur. En effet, ses membres inférieurs et supérieurs sont paralysés. Il a aujourd’hui 54 ans et se décrit comme un homme de terrain, un homme à défis. Christian Lett a été et est encore soutenu et entouré par sa famille et ses amis. Ses fidèles compagnons qui l’ont toujours encouragé dans ses projets. Christian Lett a une seule obstination : celle de vivre au milieu des autres et comme les autres. Tout au long de sa vie, il s’est fixé de nombreux objectifs qui lui ont permis d’avancer. On peut décrire la vie de Christian Lett comme un véritable combat pour la reconnaissance des personnes en situation de handicap. Son témoignage nous montre à quel point, il est important pour lui de défendre les personnes porteuses de handicap dans la société. Son livre permet de se rendre compte des difficultés qu’il a pu rencontrer mais aussi tout ce qu’il est capable de réaliser en terme de potentiel. Pour lui, le handicap devient un atout, la faiblesse une force. Tout au long du livre, on remarque qu’il se bat non seulement pour retrouver une certaine autonomie mais aussi pour la reconnaissance des personnes en situation de handicap. Ce témoignage donne un nouveau regard sur l’handicap.

1)Les obstacles et les contraintes

2)Les contraintes physiques

Tout d’abord, nous pouvons remarquer que ce handicap que nous avons décrit précédemment entraîne des contraintes, des obstacles. En effet, dans un premier temps, nous pouvons parler des contraintes physiques. Christian Lett, suite à l’accident, a perdu sa faculté de marcher. Il se déplace alors en fauteuil roulant. Sa tétraplégie l’empêche donc d’utiliser ses membres inférieurs mais aussi supérieurs puisqu’il n’a plus la capacité de préhension. Il lui est impossible de serrer quelque chose dans ses mains, ou comme par exemple défaire les boutons de sa chemise. Lever les bras reste aussi impossible pour lui.

On peut rappeler ensuite, dès lors son accident, il ne pouvait utiliser un fauteuil roulant, il était alors resté, pendant de très longs mois, couché dans un lit d’hôpital. La position assise était pour lui inenvisageable durant les premiers mois qui ont suivis l’accident.

3)Les contraintes affectives

On peut soulever le fait que Christian Lett était très bien entouré, très bien soutenu, non seulement par les membres de sa famille, mais aussi par ses amis. Sa vie affective ne lui posait pas réellement de contraintes. Ce qui était pour lui difficile, c’était le fait de ne pouvoir saluer quelqu’un en lui serrant la main. Il a eu des relations amoureuses mais qui n’ont jamais vraiment abouties. Il fallait pour lui être accepté dans la famille de sa compagne, ce que nous imaginons n’a pas dû être toujours très simple. Mais il n’a pas dit son dernier mot puisqu’il est toujours à la recherche de son « âme sœur ».

Tout au long du livre, les contraintes affectives ne sont évoquées que très peu mais est-ce que je peux dire qu’elles étaient moindres ? Je ne peux en aucun cas l’affirmer, ce que je peux juste ajouter, c’est la réelle présence de sa famille et ses amis à ses côtés.

4)Les obstacles de la vie quotidienne

Quand on lit ce livre, on découvre que les contraintes quotidiennes viennent s’ajouter à l’handicap. En effet, on se rend compte que pour des gestes simples, des mouvements que l’on fait sans s’en apercevoir, pour lui, tout devient difficile. J’ai pu relever, à travers ce livre, des obstacles tels que : faire sa toilette, se laver, manger, pour ne citer que ceux-ci. Cependant, nous verrons dans la seconde partie, qu’avec beaucoup de persévérance et de volonté, il lui est possible aujourd’hui de manger seul, de se raser seul mais aussi de faire sa toilette. Cependant, une personne auprès de lui reste vitale puisque durant la nuit, Christian Lett ne peut changer de position seul dans son lit. Même le fait de dormir devient alors un obstacle pour lui.

J’ai pu aussi remarquer quelque chose d’assez surprenant ; à l’hôpital lorsqu’il était encore immobilisé dans son lit, il lui était impossible d’appuyer sur la sonnette pour faire venir une infirmière. Cet obstacle ne devrait pas exister au sein de l’hôpital. Souvent, Christian Lett demandait aux personnes qui lui rendaient visite d’appuyer sur cette sonnette.

Les contraintes de la vie quotidienne amplifient alors son handicap, et celles-ci ne sont pas toutes citées dans son livre, mais elles doivent être nombreuses.

5)Les contraintes en fauteuil roulant

Pour lui, le fauteuil a été une grande libération, il a retrouvé ainsi la faculté de se mettre assis et pouvait se promener, circuler, voir d’autres horizons que sa chambre. Cependant cela lui impliquait alors de nouveaux obstacles à surmonter soit par lui-même, soit par l’aide d’une tierce personne.

Dans un premier temps, nous pouvons rappeler qu’il était paralysé des membres supérieurs, Christian Lett a alors appris à manipuler le fauteuil roulant. Lorsqu’il était au centre de rééducation, il mettait parfois deux heures pour atteindre la cafétéria de l’établissement, ou pour se rendre aux séances d’ergothérapie par exemple. Son fauteuil roulant a été pour lui un soulagement mais l’a amené aussi vers d’autres obstacles. Avec son fauteuil et dans l’incapacité à lever les bras, il ne pouvait pas appuyer sur les boutons de l’ascenseur et parfois y restait donc coincé. En lisant son livre, je découvre qu’un « tapis même très fin qui se trouvait sur mon chemin représentait un obstacle parfois insurmontable ». Son fauteuil roulant l’expose à de nouvelles contraintes mais pour lui il était hors de question de rester dans son lit.

Dans un second temps, lorsqu’il se promène en ville de nouvelles formes de contraintes viennent s’ajouter à son handicap. Son fauteuil roulant venait se heurter à un nouvel obstacle : les bordures de trottoir. Pour les personnes en situation de handicap, ayant perdu leur masse musculaire, ces bordures représentent une véritable difficulté à surmonter. Il lui faut donc trouver un endroit où les bordures des trottoirs sont plus fines. De plus, en se rendant dans une ville près de chez lui « Sarrebuck », il rencontre d’autres difficultés : les pavés au sol de la vieille ville. Ses roues viennent se coincer entre les pavés et sans l’aide d’une autre personne, il ne pouvait s’en sortir. Dans les lieux publics, comme par exemple un restaurant, il ne peut manger dans n’importe lequel puisque très souvent lorsqu’il se mettait à table, ses jambes se cognaient sur le rebord de celle-ci. Bien que les employés lui proposent de surélever la table, Christian Lett optait pour une autre table, ou un autre restaurant. Je pourrais évoquer un dernier obstacle, celui de s’installer dans son fauteuil, pendant de très longues années, cette action lui demandait l’aide d’une autre personne et représentait donc une difficulté majeure, mais aujourd’hui il est capable de s’y installer seul.

Ses balades, ses sorties en ville lui ajoutent de nouveaux obstacles auxquels il voudra toujours s’affronter plutôt que de rester chez lui.

6)Les contraintes en voiture

Christian Lett a été le premier tétraplégique en France à conduire une voiture adaptée pour les paraplégiques. Sa voiture, son permis de conduire était pour lui, une forme de libération, mais tout comme le fauteuil roulant, il allait rencontrer de nouvelles difficultés qui viendraient augmenter son handicap.

Tout d’abord, il fallait monter dans le véhicule. Durant de longues périodes, Christian Lett avait besoin d’une tierce personne pour l’aider à l’installer à l’intérieur ou à le sortir de son véhicule. Aujourd’hui, il y arrive seul, grâce à de nombreuses techniques qu’il a expérimentées. Ce transfert du fauteuil roulant au siège du véhicule était loin d’être évident. De plus, pour passer le permis de conduire rien n’a été facile, il a fallu qu’il trouve une auto-école qui possède un véhicule adapté et cela était très peu courant à son époque. Son père a dû trouver un véhicule mais le problème c’est qu’il n’avait aucune pédale pour le moniteur de l’auto école. Finalement, avec l’accord de la préfecture tout était rentré dans l’ordre.

Une fois son permis en poche, il s’est heurté à de nouveaux obstacles. Lorsqu’il se gare, c’est ici que commence les difficultés. Il raconte que très souvent les places réservées aux personnes porteuses de handicap sont accaparées par les gens dits « valides ». Et bien sûr, les places pour personnes en situation de handicap il n’y en a que très peu. De plus, une fois la place de parking réservée trouvée, il se rendait compte que parfois, elle n’était pas réglementée. En effet, ces places doivent mesurer 3m30 de large pour ainsi installer le fauteuil roulant à côté, or toutes, ne mesurent cette largeur. Une fois garé, il était dans l’obligation de demander à une tierce personne de lui sortir alors son fauteuil roulant du coffre. Rien n’était facile. Christian Lett préfère cependant demander de l’aide pour cela plutôt que de rester chez lui. On peut rajouter que lorsqu’il a pris l’autoroute, il s’est rendu compte d’une chose : les péages ne sont pas adaptés aux personnes en situation de handicap. Il lui était impossible d’extraire le ticket. La voiture est donc pour lui une libération mais implique toutefois de nouvelles contraintes.

7)Les obstacles de la maison

Lorsqu’il est sorti du centre de rééducation, Christian Lett savait qu’il devrait affronter les difficultés qu’il rencontrerait à son arrivée dans la maison. Celles-ci étaient nombreuses et souvent ne pouvaient pas être surmontées sans l’aide de personne. Pour atteindre l’entrée de la maison, un premier escalier de six marches était à surmonter pour Christian Lett. L’architecture de la maison n’était donc pas adaptée pour une personne en fauteuil roulant. En effet, la maison était aussi bâtit sur deux étages et bien sûr sans ascenseur. Il fallait donc quelqu’un qui le porte pour atteindre le second niveau où se situait sa chambre ou pour redescendre (les escaliers comptaient quand même 20 marches). De plus, les couloirs n’étaient pas adaptés, ils ne lui offraient pas la possibilité de faire des demi-tours. Dans la salle de bain, une personne devait le porter pour prendre sa douche, les éviers étaient également bien trop haut pour Christian Lett. Les fenêtres étaient trop hautes et ne lui permettaient pas d’avoir une vue sur l’extérieur. Les portes n’étaient pas assez larges pour laisser passer son fauteuil roulant. De plus, Christian Lett devait traverser la rue pour atteindre le garage qui se trouvait en face de la maison. Autant dire que cette maison familiale avait été loin d’être étudiée pour faciliter la mobilité des personnes en situation de handicap.

Si je parle au passé, c’est parce que Christian Lett a eu la chance de pouvoir déménager plus tard et vivre dans une maison où tout avait été pensé pour accueillir une personne handicapée. Cette maison n’a fait qu’augmenter sa situation de handicap.

8)Les contraintes sur sa santé

La personne tétraplégique est aussi amenée à rencontrer des contraintes qui pourraient, si elles ne sont pas prises en compte, aggraver sa santé. Christian Lett avait pour devoir de surveiller deux choses, les urines et les plaies. En effet, une personne en situation de handicap est beaucoup plus exposée à des infections urinaires mais aussi à des escarres. Il lui est clairement recommandé de boire beaucoup d’eau et d’examiner tous les endroits de son corps soumis à des pressions répétées afin d’éviter les lésions. Christian Lett a été contraint de porter des bas de contention après avoir eu une phlébite. La surveillance et la très bonne connaissance de son corps lui permettent d’éviter certaines baisses de santé. Pour la phlébite, c’est grâce à une infirmière qu’il s’est rendu compte que sa jambe avait doublé de volume. Christian Lett doit avoir une hygiène de vie exemplaire. On pourrait évoquer aussi la latérisation. En effet, Christian Lett a besoin d’une seconde personne afin que celle-ci puisse le changer de position lorsqu’il dort pour éviter l’apparition de rougeurs, d’escarres, qui le conduiraient à une hospitalisation de plusieurs mois. Ce qu’il redoute alors le plus, c’est le fait de se retrouver contraint de rester immobile sur un lit d’hôpital, c’est pourquoi Christian Lett surveille de très près son corps et en a une très bonne connaissance.

En plus de toutes les contraintes qu’il rencontre en se promenant, en étant chez lui, dans des lieux publics, Christian Lett doit impérativement faire attention à ce que sa situation de handicap ne soit pas aggravée par des contraintes relevant de sa santé.

En lisant ce livre, j’ai découvert tout ce dont une personne en situation de handicap est contraint à affronter, à faire, afin de pouvoir vivre « comme les autres » et au milieu des autres. Cependant, à travers sont témoignage, je me rends compte que Christian Lett est capable d’entreprendre de nombreuses choses et que rien ne pourra l’arrêter, pas même son handicap. Christian Lett, par son caractère et l’aide d’autrui a su développer un véritable potentiel.

9)Les facilitateurs, les potentiels

Bien au-delà du handicap.

A travers ce livre, on ne peut remarquer l’importance de la présence de ses proches au quotidien. Il est alors indispensable de compter sa famille, ses amis comme une véritable aide, comme de véritables facilitateurs pour diminuer son handicap. Mais ce n’est pas tout.

10)Les facilitateurs, en termes de personnes

11)Sa famille et ses amis

Dans un premier temps, je peux dire qu’en lisant ce livre, sa famille apparait comme une véritable aide pour lui. Christian Lett évoque de nombreuses fois sa famille et ses amis qui n’ont jamais hésité à faire quatre cents kilomètres pour aller le voir au centre de rééducation de Mulhouse. Pour lui, ses visites ont été réconfortantes et indispensables pour affronter ce changement. Il cite clairement : « j’ai besoin de ma famille, mes amis pour vivre au quotidien ». La phase de latérisation, pour laquelle il est nécessaire d’avoir une tierce personne afin de retourner Christian Lett dans son lit pour éviter les rougeurs, a toujours été exécutée par un membre de sa famille. Sans elle, Christian Lett n’aurait pu vivre chez lui. Nous pouvons parler plus particulièrement de son père. En effet, celui-ci a toujours été présent, et ce, jusqu’à que la maladie l’emporte. Lorsque Christian Lett a voulu passer le permis de conduire, ce fut son père qui chercha et trouva une voiture adaptée sans laquelle, il n’aurait pu conduire. Son père a eu un rôle très important, puisqu’en tant qu’entrepreneur, il a su imaginer une nouvelle maison afin que son fils puisse y vivre pleinement, sans la présence d’obstacle. Son père a donc trouvé le terrain idéal, et a bâtit la maison avec l’aide d’autres professionnels. Christian Lett révèle à quel point son père était présent, et combien de fois il a su le soutenir dans des moments difficiles et encourager dans tout ce qu’il entreprenait. Son père allait jusqu’à le coucher quand il rentrait tard. Sans quoi, Christian Lett ne se serait peut être pas battu autant.

En plus de son père, il est indispensable de parler de sa mère. Pendant vingt cinq années, elle a été là pour lui faire sa toilette, les soins quotidiens, et l’habiller. Aujourd’hui, il bénéficie d’infirmières libérales. Il n’empêche que sa mère n’a jamais cessé de s’occuper de lui. Il dit de ne pas avoir de mots assez forts pour exprimer la considération qu’il a envers elle : « elle me comprend et me connait surtout ». Il insiste en disant que s’il y avait une personne qui mérite les distinctions qui lui ont été attribuées, c’est sa mère. A travers le témoignage, on ne peut s’empêcher de penser que sa mère ait été bien plus que présente et a diminué quotidiennement par son aide et ses gestes, son handicap. Nous pourrions affirmer que ses deux parents ont été d’une véritable aide, un soutien, pour affronter les obstacles de la vie quotidienne.

Christian Lett n’évoque que très peu ses frères. Cependant, il souligne la forte présence de son frère aîné qui l’a aidé mais aussi qui lui a appris à être beaucoup plus tenace et persévérant, il n’a cessé de le soutenir. Christian Lett témoigne la perte de son frère, qui pour lui a provoqué un véritable blocage jusqu’ à en être hospitalisé.

Dans un second temps, nous remarquons que Christian Lett évoque de nombreuses fois l’aide de ses amis. Ceux-ci lui ont également permis d’avancer et d’affronter la vie. Parfois, il lui arrivait de rentrer tard, et dans ce cas là, ses amis ont toujours pris le relais de sa famille pour le raccompagner chez lui, le coucher, mais aussi administrer les soins lorsque c’était nécessaire. Il dit : « avoir des amis formidables ».

Nous pouvons révéler toute l’importance qu’a pu avoir sa famille, ses amis pour lui, pour l’aider dans la vie de tous les jours, pour l’accompagner quotidiennement. Ses personnes lui ont donc facilité la vie et lui ont permis de voir diminuer son handicap.

12)Lui-même

Après avoir évoqué sa famille, ses amis, nous pouvons trouver important de parler de lui-même, de son caractère. Christian Lett ne cesse de dire qu’il souhaite se débrouiller seul le plus possible. Nous remarquons très vite, tout au long du témoignage, son fort caractère, sa volonté de se battre. Il me parait très important de noter le fait que son caractère a pu être un véritable facilitateur face à ce changement. En effet, sans cette persévérance, qu’il cite de nombreuses fois, sans sa personnalité de battant, sans cette volonté de vivre comme les autres, il n’aurait pu, je cite «  remonter la pente ». Sa persévérance la conduit là où il en est aujourd’hui. Il voulait se débrouiller seul, trouver des solutions seul pour pouvoir affronter les obstacles lui-même. Il n’a jamais renoncé. Par exemple, lorsqu’il a commencé à être sur son fauteuil roulant, il lui a fallu beaucoup de temps pour s’adapter, il lui fallait parfois deux heures pour gagner la cafétéria à l’intérieur du centre de rééducation, mais il n’a jamais cessé de croire qu’il pouvait y arriver. Et il a eu raison, parce qu’avec de la volonté et beaucoup de persévérance, il a atteint tous les objectifs qu’il s’était fixés. Pour illustrer encore une fois sa persévérance, nous pouvons évoquer son volonté d’essayer de s’installer dans sa voiture sans l’aide de personne. Ce transfert du fauteuil roulant à siège de l’automobile n’a pas été facile. Mais il y est parvenu, et cela non sans efforts, il lui est parfois arrivé de tomber, et de se retrouver à même le sol. Il n’a cependant jamais renoncé. Christian Lett évoque de nombreuses fois le fait que c’était à lui de trouver des solutions à chacun de ses problèmes. On remarque ici sa volonté de vivre « normalement ». Il évoque le fait que sa ténacité lui ait permis d’affronter des obstacles quotidiens même si parfois cela a pris du temps.

On pourrait parler aussi de la forte maîtrise de son corps qui lui permet d’éviter toutes lésions ou rougeurs. La connaissance de son corps lui offre la possibilité de vivre chez lui et non pas à l’hôpital. En effet, son corps est toujours à surveiller pour éviter les escarres. Cette maîtrise de son corps lui donne de l’autonomie.

Bien qu’il ait eu un entourage très présent, sans son caractère de battant, sans sa ténacité, sa volonté et sa persévérance, Christian Lett n’en serait certainement pas là aujourd’hui. Il est beaucoup plus simple d’abandonner, de renoncer, plutôt que de lutter, de combattre la vie quotidienne.

13)Le personnel médical

Les personnes qui ont contribué à faciliter son quotidien se compte aussi dans le personnel médical. On peut commencer par le kinésithérapeute qui lui a proposé durant son centre de rééducation de nombreux exercices pour se muscler et ainsi faciliter ses déplacements en fauteuil et développer son agilité dans les bras. L’ergothérapeute l’a beaucoup conseillé et aidé pour l’exécution des gestes au quotidien, comme par exemple lors de la toilette chaque matin. Cette personne a contribué à développer chez Christian Lette sa persévérance puisque l’ergothérapeute ne le laissait pas tranquille tant que sa toilette n’était pas correctement faite. Il recommençait alors parfois de nombreuses fois. De plus, lorsque Christian Lett fut décidé à passer son permis de conduire, son ergothérapeute lui a proposé des séances afin qu’il sache manipuler un gros feutre et une planche, comme pour le jour de l’examen. Une troisième personne a eu un rôle décisif dans la vie de Christian Lett : le neurologue. En effet, celui-ci l’a soutenu dans son projet de conduire une voiture et a donc donner son autorisation. Les infirmières libérales lui permettent aujourd’hui de l’aider au quotidien et de réaliser tout ce que sa propre mère n’a cessé de faire pendant vingt cinq années. Elles lui donnent alors un certain confort dans sa vie de tous les jours dans sa maison.

Nous pouvons dire que le personnel hôspitalié l’a toujours conseillé, aidé, et encouragé dans ses projets. Lorsqu’il a réussi l’examen de conduite, Christian Lett dit : « ce fut d’abord une grande victoire pour le centre de rééducation de Mulhouse. C’est la victoire de toute une équipe ». Ainsi, ces personnes médicales ont également contribué à faciliter la vie quotidienne de Christian Lett.

14)La personne

Nous pouvons soulever le fait que Christian Lett parle beaucoup de « LA personne » qui sera là au bon moment pour l’aider. Lorsqu’il prend sa voiture, il a toujours besoin d’une tierce personne qui ait la gentillesse de descendre son fauteuil du coffre et de l’amener côté conducteur. Il attend alors dans sa voiture de trouver la bonne personne qui pourrait l’aider. Il en va de même lorsqu’il s’agit de ranger le fauteuil dans le coffre. Celle-ci lui permet encore aujourd’hui de pouvoir se déplacer, et Christian Lett révèle son besoin d’autrui au quotidien. De plus, lorsqu’il va en ville, parfois ses roues se coincent dans les pavés, alors Christian Lett attend LA bonne personne qui veuille bien l’aider. Sans ses personnes, ses déplacements nécessiteraient toujours la présence d’une tierce personne avec lui.

Cette personne n’est jamais la même. On peut dire que Christian Lett compte beaucoup sur le savoir-vivre des gens.

15)Les bénévoles

Son engagement associatif que nous verrons plus tard lui a permis de faire de nombreuses choses pour les personnes en situation de handicap. Cependant, Christian Lett dit clairement qu’il n’aurait jamais pu faire tout ce qu’il a réalisé au sein des associations sans l’aide des nombreux bénévoles. C’est pourquoi, il est important d’évoquer ces personnes parce qu’elles ont contribué à faciliter la vie Christian Lett et l’ont aidé à réaliser ses projets.

Les personnes ont été alors d’une grande importance pour Christian Lett et lui ont permis de diminuer le plus possible son handicap.

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