Tr cognitifs, Déficience Mentale, Tr Spécifiques des Apprentissages








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2 - Des besoins divergents



Le diagnostic doit orienter spécifiquement la nature et le type de prises en charges proposées, pour répondre de façon adaptée aux problématiques distinctes générées par des handicaps différents.
2 – 1 - Des réponses adaptées à des besoins spécifiques
- Au décours des TSA, trois stratégies vont être spécifiquement mises en jeu simultanément :

1)- La rééducation visant directement le trouble « dys-» diagnostiqué : il s’agit alors d’une rééducation très technique, bien ciblée, « cognitive », prenant en compte précisément les mécanismes pathologiques sous-jacents au symptôme ;

2)- Le contournement des troubles, en utilisant les suppléances disponibles (c'est-à-dire les fonctions cognitives préservées, dont la logique et la conceptualisation +++), voire en sur-entraînant les fonctions indemnes, qui sont ici centrales dans le projet thérapeutique de l’enfant ;

3)- Les adaptations (de la pédagogie, du lieu de vie, …), où il s’agira de rendre l’enfant le plus performant possible, tel qu’il est, dans un environnement aménagé, le plus souvent en fonction d’aides techniques qu’il aura appris à utiliser de façon adéquate (ordinateur, synthèses de parole, logiciels divers, …).

Les structures adaptées sont donc essentiellement des structures rééducatives, centrées autour de rééducateurs formés à la neuropsychologie cognitive, connaissant bien l’évolution neuro-développementale des enfants, mais aussi les différentes exigences scolaires en fonction de l’âge et de la classe. En effet, ils sont investis d’une responsabilité particulière concernant l’intégration scolaire, dont l’objectif est de permettre – avec les adaptations pédagogiques, les aides humaines et matérielles indispensables – l’acquisition des savoirs standards proposés aux enfants de la même classe d’âge (ou à peu près).
- Chez l’enfant présentant un déficit mental, il faudra au contraire :

1)- Etre très réservé en ce qui concerne la multiplication des rééducations, ou des rééducations centrées sur un aspect trop fragmentaire du fonctionnement cognitif : le risque est qu’il ne puisse pas réinvestir ces techniques dans un fonctionnement plus global. Le sens même de rééducations en est donc compromis, se réduisant souvent alors à des recettes plus ou poins stéréotypées dont l’enfant ne peut maîtriser ni le mode d’emploi, ni les conditions d’utilisation.

2)- Favoriser l’activité éducative, à laquelle l’enfant peut d’emblée assigner une signification et qui est le cadre pertinent pour les apprentissages et les remédiations. Présentés en situation écologique, contextualisés et d’emblée chargés de sens, les apprentissages pourront alors contribuer à sa maturation, son autonomie et son épanouissement.

3)- Concevoir des adaptations (matérielles, scolaires, sociales) où il s’agira de rendre l’enfant le plus autonome possible, tel qu’il est, en adaptant les exigences de l’environnement à son niveau de conceptualisation.

Les structures (établissements spécialisés ou SESSAD) adaptées, disposant de personnels formés et compétents, existent de longue date. Des éducateurs, psychologues et psychopédagogues formés au développement de l’enfant constituent le noyau de l’équipe, car il s’agit de proposer des activités éducatives motivantes et signifiantes, d’y intégrer les apprentissages fonction du niveau et du rythme de développement de chacun, de favoriser l’assimilation des acquis faits dans d’autres contextes, en rééducation ou en classe par exemple. L’accompagnement à la scolarisation vise essentiellement la socialisation, l’adaptation au groupe, les relations avec les pairs et l’épanouissement personnel.

2- 2 – Les carences et confusions
- Sur le plan des structures

Il n’existe actuellement aucune structure dédiée à la prise en charge des TSA.

Les parents d’enfants dysphasiques, à la suite du rapport Ringard17, ont obtenu la création de quelques CLIS et UPI18 dites « troubles du langage », qui regroupent certains enfants présentant des troubles du langage oral (dysphasies) et/ou du langage écrit (dyslexies) et ne pouvant bénéficier d’une intégration individuelle. Il existe aussi quelques structures de soins (établissements ou SESSAD) spécialisées dans les rééducations de ces enfants et l’aide à leur intégration scolaire.

En ce qui concerne les TSA « non-verbaux » (en particulier les enfants porteurs de dyspraxies, troubles visuo-spatiaux ou troubles neuro-visuels, présentant des handicaps scolaires variés : dysgraphies, dyscalculies, dyslexies, …), rien n’est prévu pour eux, ni en terme de soins, ni en terme de scolarité, ni en terme de reconnaissance sociale ou administrative du handicap.

Pour des raisons historiques, ce sont habituellement les structures initialement dédiées aux jeunes handicapés moteurs qui les accueillent, avec pertinence. En effet, les professionnels de ces structures, essentiellement rééducatives et scolaires, ont fait précocement l’expérience des troubles du geste (dont les dyspraxies sont un des avatars) et de l’ensemble des TSA, initialement associés aux lésions cérébrales précoces (IMC19). Actuellement – du fait des progrès de l’obstétrique et de la néonatalogie –, les enfants prématurés présentent peu (ou pas) de troubles moteurs, mais essentiellement des TSA qui se dévoilent progressivement au cours de leur développement. Certains enfants, sans aucun antécédent particulier (on parle alors de trouble développemental), présentent des troubles en tous points semblables et réclament donc les mêmes soins et les mêmes aides à la scolarisation.

C’est pourquoi, pour avoir assuré la prise en charge de nombreux IMC avec TSA associés, ces structures disposent naturellement du plateau technique le mieux adapté pour assurer une aide efficace à cette population d’enfants si particulière.
Cependant, le fait que cette situation ne soit ni explicite ni officialisée, présente plusieurs inconvénients majeurs :

- Sur le plan administratif (Tutelles, Education Nationale, …), il ne s’agit que d’une situation plus ou moins « tolérée », donc diversement appréciée selon les régions, les CDES, etc. Les pouvoirs publics semblent en effet souhaiter plutôt que les jeunes TSA (en particulier les « TSA non-verbaux » dont aucune structure n’est officiellement en charge) intègrent les structures « handicap mental » rebaptisées « troubles cognitifs », structures existantes de longue date. Cette situation est très difficile à vivre pour les familles qui errent d’une structure à l’autre, en fonction de critères conjoncturels (le département dont ils dépendent, la politique locale en faveur des enfants handicapés, les places disponibles dans telle ou telle structure, …) et non en fonction des besoins repérés pour leur enfant.

- Sur le plan psychologique, la non-individuation des TSA au sein des établissements où sont admis les enfants leur pose de douloureux problèmes d’identification à leurs pairs, qu’il s’agisse d’enfants handicapés moteurs (dans lesquels ils ne se reconnaissent pas) ou d’enfants déficients mentaux (avec lesquels ils ne partagent que peu d’intérêts).

La création officielle, au sein des structures de soins pour jeunes handicapés moteurs, d’unités clairement repérées comme recevant les enfants TSA constituerait certainement, et à moindre frais, une amélioration notable de leur prise en charge
- Les conséquences délétères des amalgames

Probablement en raison d’une représentation sociale assez péjorative, on voit depuis quelques années de nombreux parents d’enfants déficients mentaux chercher à faire requalifier le handicap de leur enfant en « dys-», comme si le diagnostic de TSA était moins stigmatisant, moins douloureux, plus acceptable ou perçu comme plus accessible aux thérapeutiques et remédiations.

Une sorte de collusion semble alors s’établir entre parents et pouvoirs publics, tous désireux – pour des raisons fort éloignées – de confondre TSA et déficience mentale sous l’unique vocable fourre-tout de « troubles cognitifs ».

Or, l’enfant porteur d’une déficience mentale dont le trouble est nié, maladroitement transformé en un inventaire de « dys- » va connaître une grande solitude au sein de structures essentiellement tournées vers la rééducation et les acquisitions scolaires. Désigné, à tort, comme "dysphasique + dyslexique + dyscalculique + retard psychomoteur + ….", on lui proposera une multiplicité de rééducations plus ou moins juxtaposées dont son handicap mental lui interdit de faire une synthèse pertinente et constructive : orthophonie, + ergothérapie + psychomotricité + rééducation du calcul + aide aux devoirs + … l’épuiseront sans réel bénéfice, alors que, simultanément, il est privé des aides psycho-éducatives spécialisées qu'il pourrait véritablement exploiter pour se construire.

Ainsi, on ne peut impunément orienter un jeune TSA d'intelligence normale dans un IME, un SESSAD "troubles mentaux" ou une CLIS 1 : les rééducations spécifiques dont l'enfant a besoin pour progresser lui feront défaut, de même qu'un certain niveau d'exigence scolaire propre à stimuler ses compétences intactes et à le re-narcissiser.
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