Un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou de plusieurs décénies. L'Oms à sortie cette définition de plusieurs critères








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Projets et soins
Le titre lui même de cette leçon émet déjà l'hypothèse qu'il y a quelque chose de thérapeutique dans la relation soignante si on associe le soins à projets.

En second lieu, aborder le soins en therme de projets c'est supposer qu'il faut poser la question de la finalité, qu'elle ne va pas de sois en particulier lorsque al finalité n'est plus la guérison.

Cela suppose aussi qu'on s'interroger sur ce qu'est le pathologique, la maladie si le soins nécesite un projet, il faut d'abord poser ce que va être l'objet du soins pour chacun. Si on parle de projet, on doit poser également la question de savoir le projet de qui? thérapeute? patient? Les deux? Comment et qui élabore le projet?
La question des représentations de chacun et des positions respectives doit se poser dans une démarche de soins car cette démarche suppose que les acteurs de soins doivent "parler" un "language un peu commun".

En 1er lieu, parler de projets c'est évoquer la temporalité de la maladie, de la thérapeutique, de son inscription dans l'existence du patient et dans le dispositif de soins.

Toutes ces questions sont des questions auquels la maladie à initié le corps médical. Historiquement les problèmes rencontrés avec la maladie chronique ont engendrés ces questions.
I/ La Maladie chronique
Définition de l'OMS de la maladie chronique: Un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou de plusieurs décénies.
L'OMS à sortie cette définition de plusieurs critères:
1. La présence d'une cause organique, psycholgique ou cognitive. Le Haut comité de santé public a à peu près repris les mêmes critères pour définir la maladie chronique. L'OMS parle de la présence d'un état patholgique de nature physique, psychologique ou cognitif.
2. Une ancienneté supposée de plusieurs mois. Selon l'OMS une maladie est dite chronique quand elle est présente pendant plus de 3 mois.
3. La maladie chronique engendre des retentissements sur la vie quotidienne:

=> Limitation foncionnelle des activités ou de la participation sociale

=> La dépendance vis à vis d'un médicament, d'un régime, d'une technologie médicale ou d'une assistance.

=> La nécessité de soins (médicaux, paramédicaux ,psychologique) ou nécessité d'une adapatation
Ces 3 critères appellent à des remarques:
=> une maladie chronique est définit comme une maladie de longue durée ce qui implique l'inscription de l'état de présent constaté dans une temporalité càd dans la prise en compte de l'état antérieur, au fond de l'histoire du patient en vue de déterminer les possibilités dans lesquelles va s'inscrire le travail thérapeutique ou le projet de soins.
=> Le critère prédominant dans la définition des maladies chroniques semble être quelles affectes l'existence sur différents plans voire sur tout les plans. La maladie chronique est exemplaire de l'expérience totale décrit par l'anthropologie.
=> Ces maladies chronique paraissent se définit d'avantage par le type de prise en charge quelles nécessitent plutôt que par leur nature commune. Les maladies chroniques sont très diversifiées, de nature très différentes (asthme, maladie cardiovasculaire, diabète, sclérose en plaques, cancer, troubles mentaux de longue durée, maladie rare comme mucoviscidose...)
La maladie chronique est un problème de santé public actuel. Le 1er critère de définition selon l'OMS est la cause et selon le Haut comité de santé public l'état pathologique. Il y a une oscillation dans la définition de la maladie chronique et fait objet d'un vrai débat.
II/ Question de la définiton de la maladie chronique: troubles individuelles ou maladie spécifique?
Dans les années 80 débute un débat (actuellement non clos) concerant de nouvelles maladies entrée dans al classification nosologique, comme le syndrome de fatigue chronique ou la fibriomyalgie.
Le syndrome de fatigue chronique ou encéphalopathie myalgique désigne un état de fatigue répété et récurrent qui ne disparait pas après le repos.

La fibriomyalgie est une maladie caractérisée par des douleurs lombaires persistantes et invalidantes.
Ces nouvelles clasifications nosologiques font débat car ici c'est l'expérience subjectivite du malaitre qui est décrite comme un syndrome de vient objet d'une nouvelle catégorie étiologique alors que l'on ne dispose pas d'une cause identifiable.
Robert ARONOWITZ pose la question suivante: "quelle configuration de facteur non biologiques exlique l'apparition de tels maladie à un moment particulier? Quelle est l'effet d'un nouveau label sur le patient? et l'échange médecin-patient?" CEs questions demeurent au coeur de la clinique.
Ces nouvelles maladies sont arrivées dans la nouvelle nosologie car il fallait nommer un syndrome rencontré de plus en plus souvent. Un syndrome dans lesquel on suppose que des facteurs sociaux sont sujets à des variations individuelles. On a donc pensé de codifier les symptomes. Par exemple, dans la fibromyalgie on a distingué 18 points points douleureux et on pose le diagnostic dès que le patient possède 11 points douleureux sur 18.
La diversité des maladies chroniques oscille entre deux pôles:
=> des syndromes avec des facteurs sociaux et psychologique sous-jacent qui en fait corresponde à ce que l'on appelle traditionnellement maladies fonctionnelles.
=> des diagnostics fondés sur la surveillance des normes et des variations (ex: cholestérolémie ou ischémie cardiaque) et qui donc nomme des varaiations à l'écart de la norme sans base symptomatique. C'est ce que l'on appelle les maladies silencieuses.
Si il est difficle de défnir la mamadie chronique à partir de causes. Il s'impose surtout une définition à partir du type de prise en charge que nécéssite l'ensemble de ces maladies.
JP ASSAL dinstingue plutôt que 2 types de maladies, deux types de médecine:
=> une médecine aigue, bioclinique qui est une médecine de diagnostic, de crise, d'urgence
=> une médecine biopsychosociale et pédagogique qui est plutôt une médecine de suivi, d'accompagnement où le médecin occupe une place de modérateur entre le malade et sa maladie.
80% des maladies sont chroniques dans la médecine générales. assal souligne donc la prépodérance des maladies chroniques et paradoxalement l'orientation massive dans le cadre de l'enseignement médicale et le cadre médicale lui même vers la maladie aigue.

Soigner un patient qui souffre de maladie chronique implique donc selon Assal une modification profonde du rapport du médecin à la maladie et au malade. Car cette situation contraint le médecin à l'apprentissage d'un rôle particulier: l'aide à gérer son traitement ce qui implique un partage de savoir et donc aussi un partage de pouvoir avec le patient.
Assal souligne donc des éléments qui vont être mis en jeu dans l'accompagnement de la maladie chronique:
1. L'importance de la compréhension réciproque.
2. La prise en compte nécessaire du vécu du patient ce qui signifie la prise en compte d'un certain savoir du patient que le patient à de la maladie par expérience. Un savoir qui va s'inscrire toujours dans une expérience mais aussi sur une réprésentation du corps par rapport à l'autre, du traitement.
3. Une pédagogie d'adulte càd que normalement on n'éduque pas un adulte mais ici il y a bien une transmission au malade d'une pratique, d'une technique donc il y a éducation.
4. La gestion de la maladie repose sur le patient lui même qui est l'acteur principal dans la thérapeutique.
Associations de patients à pour but de faire face à un problème commun ensemble et à vue le jour avec l'apparition massive des maladies chroniques. es: association de diabète pour se procurer de l'insuline.
Claudine Hezlitch à montrer de quelles façons le malade pouvait s'apparenter à un métier càd devenir le lieu de l'identité sociale, devenir une activité pratiquement.

Au fond, ce qui définit avant tout l'ensemble de ces maladies dans leurs diveristés est la modification du rapport au monde quotidien quelles signifient pour les patients.
III/ Pourquoi ce sont des maladies qui modifient le rapport au qotidien pour les patients et le rapport à a temporalité?
Car ce sont des maladaies évolutient qui durent.
WOOD évoque les maladies chroniques commes des maladies qui se définissent par leurs conséquences sur la vie de tous les jours. Il distingue 3 plans d'expérience qui pour lui implique 3 niveaux de prise en charge:
1. La déficience. "Dans le domaine de la santé la déficience correspond à toutes perte de substances ou altérations d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique ou anatomique."

Déficience de la mémoire, altéartion du language, de la paroles, de perception, d'attention, déficiences d'organes...

La déficience c'est tous ce qui parait altérées. Ce 1er plan d'expérience est le champs de l'observaion clinique et le champ du traitement sur le plan médical thérapeutique.
2."L'incapacité correspond à toutes réductions partielles ou totale de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain."

L'incapacité s'évalue sur une normalité. Les incapcités sont donc des perturbations engéndrées chez la personne dans son activité quotidienne. Perturbations qui affectent différents champs (soins corporelles, communication orale, locomotion...) Selon wood le champ des incapacités en terme de prise en charge est le champ de la réadaptation càd que les incapcités nécessite des mesures, dicpositions pour adapter l'environnement au patient.
3. "Désavantage c'est le préjudisce qui résulte de la déficience ou l'incapicté et qui limite ou rend impossible l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal." La prise en charge correspond au champ de la réinsertion.
Il n'y a pas entre ces 3 plans d'expérience et de prises en charge une linéarité càd que 1 ne donne pas toujours 2 puis 3 mais on peut avoir les 3 ensembles, ou que 1 ou que 2... On peut avoir une incapacité par rapport à la normale qui peut déboucher sur le développement d'une capacité anormale.
L'intérêt de cette distinction est un intérêt pratique pour penser des niveaux de prise en charge différents face à une diversité de maladies qui n'ont en commun que de boulverser la vie quotidienne du patient, d'être évolutivent et de durer.
Wood insiste sur la nécessité d'un partenariat entre le médical, le social, l'associatif, le sanitaire et le politique.
Deux remarques:
1. Les incapacités et les désavantages sont évalués à partir de normes propres à une société et à son mode de fonctionnement
2. Sur cette classification c'est élaboré la notion de handicap qui c'est elle même élaborée autour de la notion de désavantage. L'handicap est une notion ambivalente car vise à la fois à souligner la nécessité d'une adaptation de la société qui souffre de désavantages mais à la fois cette notion de handicap est devenut une catégorie ontologique càd qu'on a nommé des patients comme handicapé, ce qui a provoqué chez les patients des mouvement de revendication face à cette façon d'etre stigmatisé comme handicapé.
Dans les années 70-90 on a assité à des mouvements de revendication où les patients mettant en avant les expériences qu'ils partagent tous quelque sois la nature de leurs handicap (physique ou mentaux) et qui n'était pas causer par la déficience mais par la discrimination des autres. En particulier, la société à préféré mettre en avant la notion de déficience que celles des avantages car on a en effet d'abord créer des lieux particulier pour ces personnes souffrants de désavantages. La question à se poser est faut-il créer des lieux adapter à ces personnes? ou est ce que c'est la société elle même qui doit s'adapter à cette population?

Les personnes osulignet que les façons de pallier aux désavantages sont construits à partir d'une norme qui vient neutraliser leur individualité. Par exemple, avec la créaton de prothèse auditif pour les mal entendant c'est dernier n'était pas toujours d'accord pour en avoir car ils avaient développés déjà d'autre smoyens et qu'ils ne voulait pas changer leurs vies car ils c'était habitué.
Quand Assal dit que le principal acteur de la thérapeutique est le patient et que le vécu du patient à une importance signifie qu'il peut avoir conflit entre les solutions de bonnes intentions que l'on peut considérer comme médicalement les bonnes et celles qui trouvent une place dans la vie du patient.

La maladie chronique c'est l'apprentissage de l'abandon d'un certain idéal du soins dans le modèle curatifs on a des moyens à mettre en oeuvre. Ici, la mise en euvre de moens se travai au cas par cas.
Parler donc de projet de soins suppose que la question de la finalité soit travaillé avec le patient mais au fond, toutes ces questions qui se posent au quotidien dans la prise en charge de la maladie cjronique sont des questions qui se pose dans la prise en charge de toute personne souffrantes. C'est la maladie chronique qui à initié ces questionnement car ici l'accompagnement est explicitement premier, il n'y a pas de perspective de guérisson. Mais cette initiative d'accompgnement en fait existe pour tous types de pathologies.

La maladie chronique initie aussi à une pratique de l'accompagnement qui est homni présente en médecine.

Prochain cours:
1. questionne les implications de l'idée qu'il y a une temporalité au coeur du projet de soins

2. Interrogation sur les possibilités d'une construction à 2 voir à plusieurs: tiers professionnels, familiaux... Construction commune d'une représentation de la maladie et de la santé

3. Articulation entre technique et pratique de la médecine

Notion: expérience de la maladie, du rapport à la mort

Risque relatif (RR) :
Rapport de l'incidence de la maladie chez les exposés sur l'incidence chez les non exposés :

RR = R1/R0 = (a/N1) / (c/N0)
/!\: RR = 1 sans intervalle de confiance lorsque le groupe est référence.

Mais cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de risque significatif !
Le risque attribuable : la baisse du nombre de cas que l'on peut atteindre d'une mesure de prévention peut être estimée par le calcul du RA qui tient compte de la proportion d'exposé (PE) et de la valeur du risque relatif : RA=PE(RR-1)/ 1+PE(RR-1) (par cœur)
Ce calcul estime la proportion de cas attribuable à un facteur donné et permet de calculer la diminution du risque si on élimine ce facteur.

Enquète prospective :





Mort pour 100 000 personnes et par un cancer du poumon

Mort pour 100 000 personne et par une maladie coronaire

Fumeur

166

599

Non fumeur

7

422


Pour le cancer du poumon

Proba : décès par K du poumon / fumeur : 166/100 000 = 23,7

Proba : décès par K du poumon / non fumeur : 7/100 000

RR = 23,7 donc un gros fumeur à 23,7 fois plus de risque de mourir d'un cancer du poumon

Excès de risque : 166-7 soit 159 pour 100 000 personnes

Cela signifie que le tabac cause 159 décès supplémentaires pour 100 000 personnes
Pour la maladie coronaire

Proba : décès par maladie coronaire / fumeur : 599/100 000 = 1,4 (c'est moins que le cancer du poumon)

Proba : décès par maladie coronaire / fumeur : 422/100 000

Excès de risque : 599-422=177 pour 100 000 personne

Cela signifie que chaque année le tabac provoque 177 décès supplémentaires par maladie coronaires pour 100 000 personnes
Supposons que dans une population source de cette étude, la fréquence de tabagisme soit de 30%

La proportion de décès par cancer du poumon attribuable est

RA : 0,3 ( 23,7-1)/ 1+ 0,3 (23,7-1) = 0,3*22,7/1+ 0,3*22,7= 87%
Pour la maladie coronaire :

RA tabac : 0,3 * 0,4 / 1 + 0,3*0,4 = 0,12 / 1,12 = 11%

Attention la maladie coronaire est une maladie multifactorielle

Conclusion :

Le tabac semble moins dangereux pour la maladie coronarienne que pour le cancer du poumon, car son RR est plus faible.

Toutefois, on peut donner au tabagisme à peu près le meme nombre de décès annuel par maladie coronarienne que pour le cancer du poumon

Ca s'explique car la maladie coronarienne est plus fréquente.

Si on supprime le tabac, on peut éviter 87% des décès par cancer du poumon et 11% des décès par maladie coronarienne mais le tabac est le facteur de risque causal prédominant pour le cancer du poumon ce qui n'est pas le cas des maladies coronariennes.
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