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représentations collectives de la maladie, travail qu’ils effectuent sans jamais perdre de vue ceux qui souffrent. Je dois beaucoup à Leon Eisenberg et aux membres du Department of Social Medicine, de la Harvard Medical School, où Kleinman et Eisenberg ont créé un havre pour une communauté éclectique de médecins et de chercheurs en sciences sociales. Byron Good et Mary-Jo DelVecchio Good occupent une place à part : considérant comme leur propre famille la tribu intellectuelle qu’ils ont contribué à regrouper, ils sont pour bon nombre d’entre nous des modèles d’érudition. Sally Falk Moore m’a encouragé dans les moments difficiles et a prêté une certaine légitimité théorique à ma façon pragmatique d’aborder les problèmes, approche de terrain héritée de mes études médicales et confortée par mes choix personnels. L’amitié de Joan Gillespie et de Rosemarie Bernard m’a été extrêmement précieuse. Enfin, je remercie par-dessus tout Jim Yong Kim : nous partageons le même intérêt pour les questions théoriques que posent l’anthropologie et la médecine mais aussi pour les dilemmes moraux auxquels se heurte un universitaire américain lorsqu’il s’aventure dans ce qu’on appelle le tiers monde. Ces gens, tous ensemble, forment ma patrie intellectuelle.

Je ne peux parler d’appartenance sans évoquer Roxbury, dans le Massachusetts, et Do Kay, dans la vallée de l’Artibonite, les deux lieux où je vis en alternance depuis le début des années 1980. Jack, Mary, Katherine, Lucy et Carola, aux États-Unis, Papa Frico, Mamito, Flore, Jeje, Ram, Simon, Poteau, Thérèse, Paulette, Marcelin et Carnest, en Haïti, ont rendu possible cette existence. Je compte désormais sur Tom, Jim, Jenny, Cathy, Todd, Guitèle, Jody et tous ceux de Partners in Health, pour m’aider à ne pas trahir les hautes exigences que ma famille m’a léguées. Ce livre est dédié à Virginia Farmer, à Katy, Jim, Jeff, Jen, Peggy et, tout particulièrement, à la mémoire de notre père.

SIDA en Haïti. La victime accusée.
Chapitre I
Introduction


L’exotisme ordinaire


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En juin 1982, Solange Eliodor expirait au Jackson Memorial Hospital de Miami. Ayant rejoint en juillet 1981 les côtes de Floride à bord d’un bateau délabré, cette réfugiée haïtienne de vingt-six ans avait passé la dernière année de sa vie en prison, hôte involontaire de l’ins, le service américain d’immigration et de naturalisation. Le médecin expert du comté de Dade affirma qu’elle ne présentait aucun symptôme de tuberculose, contrairement à ce que l’ins avait soutenu précédemment ; il affirma aussi qu’elle « ne portait pas de trace de coup à la tête », à l’inverse de ce qu’avait allégué le directeur du Haitian Refugee Center. Peut-être d’autres détenus du centre de détention de Krome Avenue avaient-ils essuyé des coups, mais pas elle. Le médecin dia­gnostiqua une toxoplasmose cérébrale, infection parasitaire commune facilement combattue par les défenses immunitaires chez un sujet normal. Le Herald de Miami accorda un gros titre à ce décès : « Une détenue de Krome Camp meurt d’une maladie transmise par les chats. »

Tous les détails de cette lugubre histoire, depuis la fuite d’Haïti en bateau jusqu’à l’intérêt de la presse en passant par l’emprisonnement par l’ins et les soupçons erronés de tuberculose ou de coups, cadrent parfaitement avec une situation globale fort complexe. Au début de la pandémie de sida, des Haïtiens furent atteints par des infections opportunistes caractéristiques du nouveau syndrome ; certains vivaient dans les agglomérations haïtiennes, d’autres avaient émigré aux États-Unis et au Canada. Les Haïtiens examinés aux États-Unis déclaraient ne pas avoir eu de relations homosexuelles et ne pas utiliser de drogue par voie intraveineuse, les modes de transmission habituels du virus en Amérique du Nord. La plupart d’entre eux n’avaient jamais été transfusés. Le sida chez les Haïtiens était, selon les termes des chercheurs nord-américains, « un mystère complet ». En 1982, les responsables américains de la santé en déduisaient que ce peuple en tant que tel était vulnérable à la maladie dont les chercheurs découvriraient le responsable en remontant la « filière haïtienne ». La presse commenta ces conclusions officielles dans le style mélodramatique qui allait par la suite caractériser les commentaires consacrés au sujet. Un journaliste alla jusqu’à personnifier l’épidémie : il en fit « un zombi qui, laissant derrière lui une traînée de bandages et de chair pourrissante, suivrait le corps médical d’un lit à l’autre pour condamner chaque patient » (Black, dans Abbott 1988 : 254-255).

Les cas haïtiens et la thèse du groupe à risque suscitèrent la publication d’un grand nombre de théories visant à expliquer l’origine et l’épidémiologie du sida. En décembre 1982, un médecin du U.S. National Cancer Institute 1 déclarait : « Nous soupçonnons qu’il pourrait s’agir d’un virus épidémique haïtien transmis à la population homosexuelle des États-Unis. » Cette théorie, qui ne s’appuyait sur aucune base scientifique, rencontra cependant un écho auprès de chercheurs travaillant sur le sida ou commentant simplement les événements. En Amérique du Nord comme en Europe, il se trouva des gens pour lier l’épidémie haïtienne aux « pratiques vaudou » : quelque chose se passait autour des brasiers rituels, supposait-on, qui contaminait les adeptes du culte c’est-à-dire la presque totalité de la popu­lation, selon ces « observateurs ». Ainsi, la revue spécialisée Annals of Internal Medecine publiait en octobre 1983 un article de médecins du Massachusetts Institute of Techno­logy relatant une brève visite dans le pays et concluant : « On peut légitimement classer les pratiques vaudou parmi les modes de transmission de la maladie » 2.

En quoi cela était-il légitime ? Les connaissances de l’époque sur le sida en Haïti autorisaient-elles une telle hypothèse ? Avait-on déjà prouvé que le vaudou contribuait à la transmission de certaines maladies ? Au vu des travaux universitaires sur le sida et le vaudou, on ne peut que répondre par la négative à ces questions. Une lecture systématiquement biaisée des données épidémiologiques et ethnographiques a alimenté avec constance ces théories. Ces dernières s’appuyaient également sur une résonance entre l’idée que l’Occident se faisait du culte haïtien, et les premières notions relatives à la maladie. Une concordance qu’on aurait pu prédire des décennies auparavant. Alfred Métraux écrivait ainsi en 1958 que le seul mot de vaudou « suggère habituellement des visions de morts mystérieuses, de rites secrets ou de saturnales célébrées par des nègres « ivres de sang, de stupre et de Dieu » (1958 : 11).

Au fur et à mesure que s’enrichissaient les connaissances sur la maladie, il devenait de plus en plus difficile de lui trouver des origines haïtiennes. Cependant, les théoriciens en chambre rechignaient à abandonner le filon vaudou. Le Journal of the American Medical Association publia par exemple un article au titre visionnaire, « La nuit des morts-vivants ». Son auteur s’interrogeait : « Les zombificateurs nécromanciens transmettent-ils le virus htlv-iii/lav au cours de rituels vaudou ? » De façon révélatrice, il citait la presse quotidienne américaine, de préférence à l’abondante littérature scientifique : « Aujourd’hui encore, de nombreux Haïtiens sont des adeptes du vaudou et participent à ses rites (New York Times, 15 mai 1985). Certains sont également membres de sociétés secrètes, bizango, sectes « impures » ou autres, appelées « cabrit thomazo » : on soupçonne ces dernières d’utiliser du sang humain pour les sacrifices du culte. On sait que le virus htlv-iii/lav est stable dans une solution aqueuse à température ambiante pendant au moins une semaine : ainsi, les adeptes peuvent être contaminés à leur insu par ingestion, inhalation ou contact cutané avec les substances utilisées pour le culte, ou encore au cours de rapports sexuels » (Greenfield 1986 : 2200).

Les sociologues se laissèrent également séduire par les sirènes d’un exotisme simplet. Piochant hardiment dans les représentations populaires américaines relatives aux Haïtiens 3, Moore et LeBaron présentent ainsi un rite vaudou (1986 : 81 et 84) : « Le prêtre, dans une transe frénétique, répand le sang : des mammifères sont égorgés et, habituellement, on arrache la tête à des poulets. Le prêtre mord la langue du poulet et suce parfois le moignon sanguinolent du cou. » Ces animaux sacrifiés, « contaminés par l’un des rétrovirus oncogènes du type c, étroitement lié au htlv », « sont régulièrement immolés dans les cérémonies vaudou et leur sang directement ingéré par le prêtre ou ses assistants ». Pour compléter ce chromo, les deux auteurs affirment que « de nombreux prêtres vaudou sont des homosexuels », qui peuvent, « de par leur statut, satisfaire facilement leurs désirs sexuels, surtout en milieu urbain ».

La presse populaire a repris ces descriptions sensationnalistes, alimentées par les idées toutes faites sur le vaudou et les sacrifices, y compris les sacrifices humains, et agrémentées de pleins bateaux de réfugiés « économiques », « accablés de maladies ». De tels articles ont eu de graves conséquences pour Haïti qui tirait une bonne partie de ses devises du tourisme. Ils ont nui à tous les Haïtiens et plus particulièrement à ceux qui sont, au nombre d’un million environ, installés aux États-Unis ou au Canada. Gilman (1988a : 102) n’exagère sans doute pas lorsqu’il estime « qu’un Haïtien vivant à New York passait pour porteur du sida ». Les Haïtiens d’Amérique du Nord furent nombreux à se plaindre de la vague de discriminations qui suivit la diffusion des thèses sur l’origine haïtienne du sida.

Les connaissances scientifiques sur le sida en Haïti se sont affinées rapidement mais n’ont eu qu’un faible impact sur les discours populaires ou spécialisés qui ont continué de leur préférer les idées toutes faites. Celles-ci ne datent pas d’aujourd’hui. Les nombreux Haïtiens qui émigrèrent aux États-Unis dans les années 1970 y trouvèrent leur réputation déjà établie : on les voyait comme « des loqueteux pitoyables, des paysans illettrés, superstitieux, accablés de maladies, demeurés » (Glick-Schiller et Fouron 1990 : 337).

L’histoire montre qu’on a longtemps décrit ce pays comme une terre étrange, écrasée de maux, sans espoir de guérison, remarquable avant tout par son extrême isolement, du monde civilisé s’entend. Ces descriptions sans fondement alimentent le processus d’« exotification » qui définit l’étrangeté absolue d’Haïti. Un journaliste du magazine Vanity Fair pouvait ainsi écrire en 1989 : « Haïti est à l’hémisphère nord ce que les trous noirs sont à l’espace », tandis qu’un périodique d’information qualifiait le pays, l’année suivante, de « bazar du bizarre » 4. Au cours des années 1980, le sida s’est fondu dans les représentations populaires américaines relatives à Haïti : il est désormais consubstantiel à l’idée que l’Amérique du Nord se fait du pays, au même titre que le vaudou ou la misère.

Sur le terrain, 1983-1990

Cette recherche s’appuie en grande partie sur un travail de terrain mené dans une région rurale d’Haïti. Il faudrait sans doute étudier en Amérique du Nord même l’idée que l’on s’y fait des Haïtiens et la nature des discriminations liées au sida. Cependant, l’intérêt des Nord-Américains pour le cas haïtien a abouti au financement d’études réalisées sur place, ce dont il faut se réjouir, les discriminations sur le continent pesant peu face aux souffrances provoquées dans le pays par l’épidémie.

Celle-ci sévissait depuis quelques années quand, en 1983, la conférence annuelle de l’Association médicale haïtienne prit pour thème « le nouveau syndrome » ; on ne connaissait pas encore la cause exacte du sida mais de nombreux experts pariaient déjà sur un rétrovirus s’attaquant au système immunitaire et rendant la personne contaminée vulnérable aux agents infectieux. Les cas cliniques présentés par les médecins haïtiens firent taire les doutes émis sur la similarité entre la maladie telle qu’on la connaissait en Haïti et celle rencontrée dans les villes américaines : il s’agissait bien du même syndrome.

Toutefois, le plus étonnant fut le ton dénonciateur de la conférence. Reproches et accusations occupèrent une part importante des débats, au détriment du caractère habituellement dépassionné des colloques scientifiques. Les chercheurs haïtiens, affirmant que leurs homologues d’Amérique du Nord se trompaient en désignant Haïti comme la source de la pandémie, estimèrent que cette hypothèse sans fondement reflétait le racisme du continent. La maladie était arrivée en Haïti par le biais de touristes américains, et non pas le contraire, soulignèrent-ils. Quant aux Haïtiens, ils ne constituaient pas un inexplicable groupe à risque mais subissaient les effets de la prostitution homosexuelle et de l’utilisation de lots de sang contaminé, les deux éléments qui avaient déterminé les caractéristiques de l’épidémie5.

La querelle de Port-au-Prince fit la une du New York Times. Le président de l’Association médicale haïtienne critiqua dans les colonnes du quotidien 6 « l’attitude raciste et peu scientifique » des épidémiologistes américains du Centers for Disease Control (agence fédérale de dépistage et de contrôle des maladies infectieuses). Bon nombre de ses collègues et de Haïtiens émigrés diagnostiquèrent une épidémie de discrimination. Les médias se firent l’écho du racisme ordinaire : mères américaines refusant de laisser leurs enfants dans des écoles fréquentées par des élèves d’origine haïtienne ; familles « à la peau sombre et au nom français » soudainement délogées par leur propriétaire ; Haïtiens « ne convenant pas » aux emplois proposés, etc. Les chauffeurs de taxi haïtiens en étaient arrivés à se dire martiniquais ou guadeloupéens, alors que les deux îles connaissaient un taux de contamination supérieur à celui d’Haïti. Bref, les accusations fusaient de toutes parts ; elles allaient caractériser les débats nés de l’épidémie.

Cet acharnement à trouver un responsable, pour ne pas dire un coupable, allait resurgir à Do Kay, le petit village d’à peine mille habitants où a été réalisé l’essentiel des recherches ethnographiques présentées ici. L’agglomération s’étire le long d’une route en terre qui coupe le Plateau Central du nord à l’est. À la fin de l’été 1983, une étude avait montré que personne n’était contaminé à Do Kay. Quand j’ai entrepris mon travail, l’acronyme « sida » 7 commençait tout juste à apparaître dans le lexique des Haïtiens vivant en milieu rural. À Do Kay, où les maladies alimentent d’innombrables discussions, le sida ne figurait pas parmi les sujets de conversation. Certains habitants n’en avaient jamais entendu parler alors qu’on tenait déjà la maladie pour responsable de l’effondrement de l’activité touristique du pays ; d’autres n’avaient qu’une idée très vague de ses causes et de ses manifestations.

Cependant, le vih (virus de l’immunodéficience humaine), avant-garde silencieuse du sida, était sans doute déjà installé à Do Kay. En 1987, pour la première fois, un habitant du village mourait du sida tandis qu’une femme dont le mal n’était plus un secret pour personne, déclinait irrémédiablement. En 1983, la population connaissait l’existence du sida mais ne s’y intéressait pas ; il n’existait pas de représentation collective de la maladie. Quatre ans plus tard, face à la menace, les idées des habitants sur la maladie avaient totalement changé ; une sorte de consensus commençait à se dégager. Les caractéristiques du sida, son évolution, ses causes, alimentaient les conversations, en compagnie de considérations sur les maladies en général et de récits personnels. Ces débats modelèrent les conceptions naissantes sur le sida et donnèrent à ce dernier sa place au sein d’un système beaucoup plus ancien d’interprétation de la maladie et du malheur.

La région de Do Kay a eu plus que son lot d’infortunes. L’arrivée de la maladie mortelle fut le coup de grâce couronnant une longue suite de désastres. Bien souvent d’ailleurs, le sida apparaît dans les conversations après l’évocation d’autres revers, passés et présents, qui ont fait de la vie en Haïti une entreprise précaire. On le sait, Haïti est le pays le plus pauvre de l’hémisphère nord et l’un des vingt-cinq pays les plus pauvres de la planète. Le revenu annuel par personne s’élevait en 1983 à 315 dollars, chiffre qui masque la réalité puisque, dans les régions rurales, il tourne autour de 50 dollars. Depuis longtemps déjà, les spécialistes ne prédisent plus qu’un avenir fort sombre au pays.

Pendant mon séjour sur place, chaque année semblait rendre la survie des Haïtiens plus difficile. De 1983 à 1990, les événements reléguèrent bien souvent l’épidémie au second plan. La révolte de 1986, qui contribua à mettre fin à la dictature de la famille Duvalier, en place depuis trente ans, fut suivie d’une répression brutale contre un mouvement populaire encore embryonnaire. Après 1985, on assista à six coups d’État et à plusieurs massacres d’origine politique. Ces années-là virent aussi l’irruption sur la scène nationale de la population pauvre, muette jusque-là, tandis que sévissait, à coup de déclarations cyniques, une faune douteuse de duvaliéristes impénitents, d’exilés sur le retour et de représentants de l’ambassade américaine. Comme nous le verrons, ces événements « à grande échelle » eurent une influence considérable sur le village très petit et très pauvre de Do Kay dont on aurait pu croire, à tort, que les habitants étaient coupés du monde.

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